Iniciado catorce años antes, en Enero del año 2002, este proyecto ha continuado durante 2016 realizando:
1.- Fisioterapia Domiciliaria a ocho pacientes afectados por enfermedades musculares congénitas severamente invalidantes, cinco residentes en la Comunidad de Madrid, dos en la Comunidad de Andalucía y uno en el Principado de Asturias. Los tratamientos de Fisioterapia se han realizado en los domicilios de los pacientes debido al riesgo de neumonías por cambios bruscos de temperatura durante su traslado hasta el centro de Rehabilitación y al añadido esfuerzo que su traslado supondría para la familia. Dichos tratamientos consisten en Fisioterapia del Aparato Locomotor y del Aparato Respiratorio, realizada por Fisioterapeutas especializados en enfermedades neuromusculares en sesiones diarias de 60 minutos, 5 días por semana.
Hasta donde sabemos, FUNDISMUN es la única Fundación o Asociación que proporciona estos tratamientos domiciliarios diarios gratuitos a este tipo de pacientes.
2.- Asistencia Psicosocial:
Realizada por dos Psicólogas expertas en terapia psicosocial y atiende dos aspectos fundamentales, el familiar y el del paciente:
Asistencia Psicológica Familiar
- Intervención en la situación de crisis.
- Contención y estudio de cada familia. Estudio de los recursos psicológicos y socioeconómicos para poder afrontar la nueva situación. Información acerca de la enfermedad. Recursos para afrontarla.
- Conexión con los Centros y especialista para el control de la enfermedad
- Grupos de Apoyo para Padres (la gran mayoría de los afectados son niños). Contención de la angustia y entrenamiento en habilidades para afrontar la enfermedad. Preparación de los padres para el manejo del estrés y de las distintas etapas de la enfermedad. Desdramatización y desculpabilización de los progenitores por la posible transmisión genética de la enfermedad. Prevención del maltrato hacia el niño. Asistencia psicológica a la pareja y ante las situaciones de abandono por parte de uno de sus miembros.
- Adaptación y reajustes al tratamiento médico. Apoyo psicológico ante las difíciles decisiones que hay que ir tomando (sobre todo quirúrgicas).
- Manejo de la incertidumbre y la culpabilización de los padres en cuanto a su responsabilidad en las consecuencias de dichas decisiones. Intervención en crisis (efectos colaterales de descompensación psicológica del grupo o de alguno de los miembros de la pareja. Manejo de los sentimientos de impotencia y culpa. Prevención de recaídas.
- Asistencia psicológica en el momento de un posible desenlace o pérdida del familiar dirigido a evitar un sufrimiento innecesario.
Asistencia Psicológica Individual
- Psicoterapia Individual para niños y adultos afectados sin déficit intelectual. Contención en situaciones de crisis y cambios. Readaptación.
- Programa de estudios secundarios y universitarios para los pacientes sin déficit intelectual, Afrontamiento de Barreras psicológicas y medioambientales.
- Programa de inserción laboral.
- Seguimiento psicológico del paciente y entrenamiento en habilidades para afrontar su discapacidad.
El control de la evolución y evaluación de los resultados de las actividades de ese Proyecto se ha realizado mediante la elaboración de las tablas de seguimiento recogidas en los Anexos 1 a 5. Los resultados de los tratamientos han sido muy satisfactorios, con una evolución estable en las capacidades de autonomía y relación psicosocial de los pacientes.